Au printemps 2026, onze personnes vivant avec une maladie chronique se sont réunies à Saint-Savin, à l’invitation du Contrat Local de Santé de Haute-Gironde. Deux séances, deux heures chacune, avec un groupe qui s’est retrouvé d’une fois à l’autre, autour d’une question simple : comment ça se passe vraiment, ici, quand on vit avec une maladie chronique ?

Ce qu’elles ont raconté dépasse les statistiques. C’est un quotidien fait de fatigue invisible, de démarches épuisantes, de ressources utiles que personne ne leur avait signalées. C’est aussi, parfois, la rencontre avec un médecin ou une assistante sociale qui a changé le cours des choses.
Ce que les personnes ont vécu
Des années à chercher un diagnostic
Plusieurs participants ont attendu dix, vingt, voire vingt-huit ans avant d’obtenir un diagnostic juste. Des pathologies neuromusculaires traitées à tort comme de l’asthme, des maladies auto-immunes renvoyées vers la psychiatrie, des résultats d’examens génétiques communiqués trois ans après leur réalisation. Quand le diagnostic arrive enfin, il peut tomber sans préparation, sans accompagnement, parfois quelques jours avant Noël.
« L’annonce du diagnostic, loin d’être facile. Et après, on se retrouve quand même vachement seul. »
Des ressources qui existent mais que personne ne connaît
C’est le constat qui revient le plus souvent : l’accès aux aides ne devrait pas être une question de chance. Or, dans la quasi-totalité des situations évoquées, c’est une rencontre fortuite qui a tout changé : un article dans le journal, une amie, un mot glissé en passant.
Des dispositifs pourtant gratuits et accessibles étaient inconnus de la plupart des participants avant ces séances :
- La Carsat, dont l’assistante sociale à l’antenne France Services de Blaye peut accompagner dans les démarches, faire le lien avec les acteurs du territoire, et même intervenir directement auprès d’un médecin pour débloquer une situation.
- Le DAPV (Dispositif d’Aide aux Projets de Vie), financé par l’ARS, qui accompagne gratuitement les personnes en situation de handicap dans leurs projets de vie, à domicile ou en visio.
- Les fiches en FALC (Facile à Lire et à Comprendre) de la CNSA, qui expliquent en langage clair les critères d’attribution de l’AAH, de la PCH ou de l’aide humaine.
- Alliance Maladies Rares et l’AFM-Téléthon, dont les référents Parcours Santé peuvent se déplacer à domicile pour aider à monter un dossier MDPH.
Un quotidien que les autres ne voient pas
Fibromyalgie, hypersomnie, glycogénose, endométriose, maladie de Lyme, Gougerot-Sjögren… Beaucoup de ces maladies ne se voient pas. Les personnes font face à des regards accusateurs sur les places de stationnement réservées, à de l’incompréhension de la part de l’entourage, à une fatigue qu’elles gèrent toute la journée pour s’effondrer en rentrant.
« Je combats la fatigue tout le temps. Et ils s’en rendent compte en fin de journée. »
Les sorties en famille, les randonnées, les repas se font souvent au prix d’une semaine de récupération. Ce que les autres voient ne dit rien de ce que cela coûte.
Au travail, les droits existent sur le papier
Plusieurs participants titulaires d’une RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé) décrivent des aménagements de poste jamais mis en place, des licenciements pour inaptitude présentés comme la seule issue, des employeurs qui reconnaissent ouvertement ne pas vouloir faire les efforts requis par la loi. La loi de 2005 sur le handicap reste largement lettre morte dans les entreprises du territoire.
Ce qui existe en Haute-Gironde
La Parenthèse des aidants propose un accompagnement global aux aidants : référente personnalisée, programme d’activités, accueil de jour, séjours de répit. Elle est très appréciée de ceux qui l’ont trouvée. Attention : elle s’adresse aux aidants, pas aux personnes malades elles-mêmes.
Des spécialistes bordelais consultent en délocalisé à Blaye et à Saint-André, ce qui évite certains déplacements à Bordeaux.
Le pôle de santé de Saint-Savin dispose d’un comité patients en cours de constitution, qui travaille à recenser les ressources locales.
Ce qui manque
Les participants sont clairs sur ce point : il n’existe pas d’espace pour les personnes malades elles-mêmes. Pas un groupe de soutien classique, pas « la maison des malades » — mais un endroit où l’on peut faire des activités, rencontrer des pairs, trouver des informations pratiques sur les droits et les démarches, sans que la maladie soit le seul sujet de conversation.
« Un espace où on ne parle pas que de maladie, parce que c’est pas la fin du monde non plus. »
Il manque aussi une pair-aidance locale : une personne formée, elle-même porteuse d’une maladie chronique, qui peut accompagner d’autres personnes dans leur parcours. Une participante est prête à se former (Diplôme universitaire de médiateur santé pair, CHU de Bordeaux), mais le financement reste bloqué.
La suite : un groupe de travail est ouvert
Ces deux rencontres ont permis d’identifier des pistes concrètes. Elles vont maintenant être travaillées dans le cadre du groupe de travail du CLS Haute-Gironde, avec les personnes concernées, les professionnels du territoire et les partenaires institutionnels.
Vous vivez avec une maladie chronique en Haute-Gironde ? Vous êtes professionnel de santé, travailleur social, employeur, association ? Rejoindre le groupe de travail, c’est contribuer à construire des réponses qui correspondent aux réalités du territoire.
Une plénière publique de mi-étape est prévue en octobre 2026. Les informations seront communiquées via Mélissa Mathé.
Cet article est tiré des témoignages recueillis lors de deux focus groups organisés à Saint-Savin en février et mai 2026, dans le cadre du Contrat Local de Santé de Haute-Gironde. Les participants ont choisi de partager leur expérience pour que les choses changent.































